poniedziałek, 13 sierpnia 2012

Moja walka z łysieniem plackowatym. Jak się zaczęło i jak skończyło.

Może tytuł zaskoczy wiele osób, ale tak genetycznie mam wrodzoną chorobę zwaną łysieniem plackowatym. Może ktoś już słyszał z was tą nazwę jednak ja w dniu kiedy się o tym dowiedziałam dopiero poznawałam tą chorobę. Miałam...... hm..... 17 lat? Coś takiego, w każdym razie byłam już w liceum. Rano wstałam i jak każda włosomaniaczka ręka od razu we włosy. No pamiętam jakby to było dzisiaj. Stałam w łazience przed lustrem myjąc zęby. Po wypłukaniu buzi ręka we włosy ;) tak tak zawsze rano kręcę włosami czym byłby świat bez kręcenia włosami ;p No , ale wracając wkładam tą rękę i nagle poczułam łysy placek. Ale to tak łysy jak pupa niemowlęcia. Ani jednego włoska. Placek był wielkości dwóch 5 złotówek, więc jak się potem dowiedziałam duży. Spanikowana patrzę w lustro podniosłam włosy i zobaczyłam, że rzeczywiście nie mam włosów. Od razu pobiegłam do mamy i jej pokazuję. Ona powiedziała, że akurat dzisiaj idzie z młodszą siostrą do lekarza to się zapyta co to może być. Ja poszłam do szkoły. Po powrocie dowiedziałam się, że to jest łysienie i żebym szła do dermatologa, a on mi to potwierdzi. Od razu tego samego dnia poszłam do mojej dermatolog, a ona jak tylko to zobaczyła to orzekła "Łysienie plackowate" w ciszy wypisała receptę na lek, który miał być specjalnie dla mnie zrobiony i poszłam w poszukiwaniu apteki, która mi lek zrobi. Tyle słowem wstępu. 

Po powrocie do domu co robi człowiek, który właśnie dowiedział się, że jest na coś chory, a w życiu nigdy o tym nie słyszał? No dosiada się do komputera odpala Internet i szuka! Oto co można znaleźć na temat tej choroby:





Moje placki wyglądały tak :




Z góry przepraszam za obrzydliwe zdjęcia. A co z informacji można do dziś dnia znaleźć?


Przebieg Schorzenia

  • Przebieg schorzenia jest całkowicie nieprzewidywalny
  • Schorzenie to może dotyczyć tylko jednej części ciała, zwykle głowy, lub tez innych owłosionych jego części
  • Na głowie mogą pojawić się tylko małe, pojedyncze łysiejące "placki". Mogą tez pojawić się większe połacie dotknięte choroba. W ciężkich przypadkach może nastąpić całkowita utrata włosów
  • Jeśli włosy wokół "placka" chorobowego łatwo poddają się wyciągnięciu, można spodziewać sie rozszerzenia choroby
  • Odrost włosów może nastąpić spontanicznie, nawet bez leczenia. Może to nastąpić w krótszym lub dłuższym czasie, nawet po upływie wielu lat
  • Może zdarzyć sie, ze odrastające włosy będą koloru siwego. Później jednak najczęściej odzyskują one swój właściwy kolor
  • Może nastąpić tez ponowna utrata włosów
  • U niektórych osób zmianom chorobowym mogą ulec także paznokcie
  • Schorzenie to często powoduje duży stres
  • Nie wpływa ono jednak na ogólny stan zdrowia pacjenta
Mało tego. Ja weszłam na fora gdzie ludzie rozpisywali się o tym, że stracili wszystkie włosy! Wszystkie! Że nowe odrastają na długość 1 cm, żeby potem znów wypaść. Lepiej się nastawić od razu na peruki, bo niektóre osoby chore muszą z tym żyć przez kilkanaście a nawet kilkadziesiąt lat.

Co więcej przyczyny choroby są również nieznane. Podejrzewa się podłoże immunologiczne, stres i przypadłość genetyczna. U mnie tata kiedyś stracił tak włosy, ale po smarowaniu jakąś ampułką mu odrosły.

Sprawa była jasna. Mam genetycznie wrodzoną chorobę, która nie wiadomo jak się może rozwinąć. Mogę stracić wszystkie włosy na głowie(choroba dotyczy całego ciała łącznie z brwiami, rzęsami czy owłosieniem na chociażby nogach ) , a mogę je tracić plackami co jakiś czas..... Nawet nie wiecie jak się wtedy popłakałam!!!!! To było dla mnie straszne. Mama mnie uspokajała, żebym przestała to czytać, bo wcale nie wiem jak będzie u mnie.

Po dwóch dniach lek był do odbioru. Koszt to zabójcze 5 zł ;) Tak tak . Leki robione ręcznie kosztują grosze!!!! No i co? Zaczęłam smarowanie placków. Kuracja długo trwała, ale nie pamiętam już ile ponad miesiąc miałam cały czas łyse. Chodziłam na kontrole do dermatologa. Nowe ogniska nie powstawały.

Po 2 mniej więcej miesiącach poczułam meszek!!! Eureka! Coś odrasta. Zawsze włosy miałam za łopatki, jak nie do pasa. Wtedy też miałam długie dzięki czemu te z góry przykrywały placki i nic nie było widać. Tylko kucyka nie mogłam nosić. Odkąd poczułam ten meszek cały czas smarowałam tym moim lekiem. Minęły już może 4 czy 5 miesięcy a włosy jak na drożdżach. Rosły i rosły, żeby po 5 miesiącach dobić długością do tych, które miałam. Tempo wzrostu było na prawdę zadziwiające.

Co dalej? Na forach pisali : " Mogą wypaść. Zawsze i wszędzie" ;p Od tamtego czasu minęło kilka ładnych lat. Nigdy potem nie straciłam włosów. Miałam problem z wypadaniem, ale nigdy więcej już placki się nie pojawiły.

Dzisiaj już nie lubię mówić, że jestem chora ( chociaż z tej choroby ponoć nie da się wyleczyć ). Mówię byłam chora. A po co ten post? Po to, że kiedy się dowiedziałam o tej chorobie i szukałam informacji w Internecie to nie było osoby, która by powiedziała, że się wyleczyła. Każdy tracił włosy cały czas.

Teraz to nie wiem czy jestem pierwsza czy nie, ale raczej nie ;p WYLECZYŁAM SIĘ Z TEJ CHOROBY i innym polecam zaufanie lekarzom i nieczytanie forum!!!!! Każdy pacjent ma inny przebieg choroby, więc po co się załamywać??

Raczej już nie wierzę w powrót choroby, bo mojemu tacie też już więcej nic nie wypadło. Pozdrawiam wszystkich i mam nadzieję, że chociaż 1 osobę ten temat ciekawił. A ponieważ zdjęć nadal robić nie mogę to postanowiłam wam tą historię opowiedzieć. 
Ciao ;*



46 komentarzy:

  1. Bardzo się ciesze że masz już to za sobą, możesz napisać co wtedy wcierałaś ? Obserwuje

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Był to lek robiony z przepisu mojej dermatolog i niestety nie wiem nawet co się na niego składało

      Usuń
  2. Nawet nie wiedziałam, że może być coś takiego... Właśnie starannie się macam po głowie :D

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. ;) Nie musisz się, aż tak starannie macać. Wierz mi jak będziesz to miała to poczujesz idealnie gładziutką powierzchnię, tego nie da się nie wyczuć.

      Usuń
  3. ale przeszłaś ,nie wiem co ja bym zrobiła gdybym się dowiedziała że mam łysienie plackowate bo nie zbyt ciekawie to wygląda, cieszę się ogromnie że masz to już za sobą

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ja również się cieszę. Pewnie byś zrobiła to co ja...

      Usuń
  4. Współczuję, ale jeszcze mocniej gratuluję wygranej! :)))

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. dzięki, ale myślę, że nie ma czego gratulować. To moje geny wygrały ;) Tak podejrzewam ;p

      Usuń
  5. oj biedne to miałaś. gratuluję wyzdrowienia i trzymam kciuki zeby się nie powtórzyło :)

    OdpowiedzUsuń
  6. Gratuluję wygranej. :)

    xoxo, elverka.

    OdpowiedzUsuń
  7. najważniejsze że udało się to pokonać! :) jesteś dzielna! :)

    OdpowiedzUsuń
  8. Życzę Ci pięknych i gęstych włosów, a przede wszystkim mało stresu! Trzymaj się ;) Dodaję do obserwowanych :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękuję kochana. To bardzo miłe co napisałaś.

      Usuń
  9. Bardzo się cieszę Twoim szczęściem, ale szkoda, że nie podałaś więcej informacji na temat tego cudownego leku

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Niestety po prostu sama nie znam więcej informacji. Receptę, którą dostałam oddałam w aptece a gotowy lek jest niestety po prostu w ciemnej buteleczce. W sumie to jak będe u mojego dermatologa to zapytam się o skladniki tego leku, bo widzę, że wiele osób to interesuje

      Usuń
  10. Bardzo mądre podejście do sprawy :} ja też tak każdemu mówię we wszystkich sprawach.Moje już 7letnie dziecko też ma tą chorobę 2razy już mu wypadły włosy za każdym razem inaczej.Nie ma co martwić się na zapas.Pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ojejku to współczuję z całego serca! Dla rodzica to też musi być straszne, bo takie małe dziecko jeszcze pewnie nie do końca rozumie... A jak mówisz, że 2 razy już wypadły włosy..... To straszne. Jak sama to przeżyłam to czytając to co napisałaś mam łzy w oczach. Bardzo mi przykro i niestety najgorsze jest to, że jeszcze nie ma jednej recepty na leczenie. Każdy przypadek jest inny , a niektóre nieuleczalne... to na prawdę straszne. Za 2 tygodnie będę W Łomży czyli w mieście gdzie byłam u dermatologa z tą chorobą i poproszę ją o tą receptę jeszcze raz. Napiszę wam skład leku, który mi pomógł i może to pokażecie swojemu lekarzowi i może to coś pomoże. Wiem, że lekarze nie bardzo lubią kiedy ktoś przychodzi z własnym pomysłem na siebie, ale na tą chorobę nie ma łatwych rozwiązań i często trzeba próbować.....

      Usuń
    2. Czy mogłabyś podać jaki to był lek. Jaki skład tego leku ?Już minęło sporo czasu i może byłaś u tego lekarza.

      Usuń
    3. Minęło już sporo czasu ,może byłaś u tego lekarza w Łomży. Jaki to był lek,lub o jakim składzie ?

      Usuń
    4. Niestety ta lekarka przyjmuje tylko w tygodniu a ja jeżdżę do Łomży tylko weekendami. Ja tam już od kilku lat nie mieszkam, więc trudno mi znaleźć się tam w jakiś roboczy dzień tygodnia

      Usuń
  11. Bardzo Cię proszę -podaj skład tego leku,pomóż innym,kogo to nie dotyczy to nie ma pojęcia co się przeżywa-nagle wszystko popada w ruinę -praca,szkoła wyjście z domu -siedzisz i myślisz jak sobie pomóc ,jak przełama strach,zołośc,że ciebie to dopadło.No i zaczynasz się BAC ,pojawia sie lęk ,pytanie jak życ z tym czymś (łysiną) na głowie.TO JEST STRASZNE!PSYCHOLOG ZA CHWILĘ PSYCHIATRA NIE JEST CI W STANIE POMÓC.MAM 53 LATA-od miesiąca mam 3 łyse placki wielkości 5 zł,jestem pielęgniarką ,mam kontakt z ludźmi codziennie-wierzcie mi -nie jest mi łatwo,jest coraz gorzej.Coś tam łykam wcieram,piję ale efektu nie widac.

    OdpowiedzUsuń
  12. Miałam dokładnie to samo. Łzy to mi leciały i leciały.... Zapytam! Niestety ja obecnie mieszkam w Warszawie i po prostu ciężko mi zastać moją dermatolog łomżyńską w weekendy, a wtedy najczęściej jestem w łomży. Spróbuję, bo sama pamiętam przed jaką ścianą zostałam postawiona zupełnie nic o tej chorobie nie wiedząc....

    OdpowiedzUsuń
  13. Mam gorącą prośbę.Mam podobny problem,mieszkam niedaleko Łomży .Jeśli znałbym nazwisko tego lekarza ,być może mógłbym go odnależć.Jeśli pomógł Tobie, jest cień nadziei że pomoże także Mnie.Bardzo proszę o pomoc..

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Jesli miszkasz niedaleko to ta dermatolog pracuje w przychodni na wyszynskiego? Obok polo market. Jest ona tam jedyna Pania Dermatolog, a nazwiska niestety nie pamietam. Juz od 3 lat w Lomzy po prostu nie mieszkam

      Usuń
  14. Mam 19 lat a choruje od czterech lat. Wlosy wypadly calkowicie oraz brwi. Leczylam sie juz sterydami i wieloma innymi lekami i nic. Ciesze sie ze chociaz Tobie sie udalo . Gratulacje .

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Masakra... Bardzo zawsze przeżywam takie komentarze. Kurcze skoro już, aż tak poważnymi lekami to leczysz to musisz to mocno przeżywać.... Nie boisz się o swoje zdrowie ? Chodzi mi o to, że wiesz bez włosów można żyć, ale jak ci zniszczy organy wewnętrzne to już będzie gorzej. Myślałaś już o tym ?

      Usuń
  15. Jak oglądałem te zdjęcia to masakra... też mam plackowate ale nie aż tak ehh mam nadzieje że nie będzie jeszcze gorzej. Czy ktoś zażywał tabletki procerin.pl ? Nie wiem czy zamawiać już mam takie widoczne plamy a nie chce jeszcze większych...

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Nigdy sama leków nie zamawiaj - tym bardziej na tą chorobę. DERMATOLOG i tylko ona może ci wybrać drogę leczenia. Sama nie wydawaj na nic innego pieniędzy, bo wyrzucisz je po prostu w błoto.

      Usuń
  16. ja tez choruje na lysienie zaczelo sie po 30-stce po smierci ojca, pojawiaja sie placki co pol roku ale juz sie nimi nie przejmuje po miesiacu same zarastaja jak sa duze to smaruje Dermovate azz do pojawienia sie meszka, jestem nerwowa z naturyn jak mam jakies niepowodzenie i to przezyje bardziej do miesiaca wychodzi placek, tylko na lewej polkuli glowy, robilam wszystkie badania wydalam mnostwo pieniedzy, stosowalam sterydy Enkorton i to niepotrrzebnie bo teraz nic nie stosuje pogodzilam sie z ta choroba i zyje z nia ,,za pan brat"jest placek i za 2 miesiace go nie ma

    OdpowiedzUsuń
  17. Witam. Na 2 tygodnie przed moim własnym ślubem zdiagnozowano u mnie to dziadostwo. Dostałam maści do smarowania. I smarować będę i czekać:) No bo cóż innego można? :) Cieszę się, że Tobie się udało i również mam nadzieję, że i ja z tego wyjdę :) Pozdrawiam!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Jejku strasznie współczuje... To może straszne co powiem, ale skoro zostało 2 tyg do ślubu to choroba pewnie nie zdąży się na tyle rozwinąć abyś czuła jakiś dyskomfort. A po ślubie ..... - życzę wytrwałości. Bardzo współczuję osobom, którym się nie udało tak jak mi, ale mam nadzieję, że z tobą będzie zupełnie inaczej. Oby pomógł twój lek. Szczerze ci tego życzę :)

      Usuń
  18. Witam.U mojego syna ktory ma 9 lat w czerwcu zauwazylam maly 5 zl placek po tygodniu drugi poznie 3.Teraz nie ma juz wlosow na polowie glowy jest listopad. Probowlismy wielu masci Kortison i Cynk nic nie pomaga.Jestesmy zdesperowni. Moj syn bardzo to przezywa ze nie idzie tego jakosc zatrzymac.Niedawno dowiedzielismy sie o Chince ktora robi Akupunkture i leczy metoda naturalna. Lekarka stwierdzila ze za 3 miesiace Wlosy odrasna.Moj syn chodzil do nie przez tydzien jutro przyjezdza z powrotem do domu.Dostal tez cala torbe lekarst ziolowych ( kuracja na 3 miesiace).I czekamy .Mam nadzieje ze ona mu pomoze.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Witaj, skontaktuj się proszę ze mną, mam córcię 4 latka, która straciła prawie wszystkie włoski (zaczęło się również od placków w maju br) , teraz lecą brwi i rzęsy, chciałabym mieć kontakt z kimś w podobnej sytuacji. Rozpoczęłam terapię u trychologa, robimy mnóstwo badań, myślę że trzeba wymieniać się doświadczeniami - aleksandra.siwy@gmail.com , pozdrawiam ciepło i czekam na kontakt:)

      Usuń
    2. Co ja wam mogę powiedzieć? Łzy mi przypływają do oczu jak w dniu, w którym się dowiedziałam, że cierpię na tą chorobę. Rzeczywiście w Internecie więcej znajdziemy negatywnych informacji na ten temat, ale mój przypadek pokazał, że można zwyciężyć tą chorobę. Zupełnie nie wiem od czego to zależy.... Bo niby chorobę tą powoduje stres, ale powiedzcie mi skąd stres u 4 latki czy 9 latka?! Choroba układu immunologicznego - może... to chyba najgorsza diagnoza. Ja nadal wierzę, że u mnie wniknęło to z genetyki. Po prostu odziedziczyłam to po tacie. Z tego wniosek, że najłatwiej jej wyleczyć tą formę choroby. Niemniej jednak widzę, że każdy przypadek jest inny. Mam nadal nadzieję, że może mój post jest dla was nadzieją. Bo ja nie pamiętam, żebym znalazła i Internecie informacje, że ktoś wygrał z tą chorobą. JA NA PRAWDĘ WYGRAŁAM! Wam też może się udać.....

      Usuń
  19. Z najnowszych badań wynika,ze to choroba autoimmunologiczna o podlozu genetycznym. Stres moze jedynie ja uaktywnić, stad potocznie sue mowi, ze ja wywoluje.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. A skąd te badania ? Możesz zamieścić źródło ? To bardzo ciekawe, czyli w sumie miałam rację :D

      Usuń
  20. Tak powiedziała mi moja pani dermatolog i potem szukałam na anglojęzycznych stronach o tej chorobie, tam się potwierdzają te informacje. Z tego co zrozumiałam to nie ma jednego konkretnego badania, które wskazuje na geny (ponoć zbyt kosztowe były badania genetyczne) ALE fakt, że często choroba jest dziedziczna, bo tak jak i u Ciebie mają ją i rodzice i dzieci, wskazuje jednoznacznie na genetykę, jakąś mutacje w genie. A, że jest to choroba o podłożu autoimmunologicznym to wiadomo od dawna, organizm w wyniku błędu sam atakuje własne komórki, tutaj akurat mieszki włosowe, dlatego włosy wypadają. No i niestety jak to z chorobami autoimmunologicznymi one jedynie sa uśpione a nie wyleczone. Zawsze może nastąpić nawrót, niestety:-(

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. To ostatnie zdanie jest najgorsze.... Choć wprawdzie minęło już ok 5 - 6 lat od mojego wyleczenia się to nawrót może nastąpić znienacka , codziennie sprawdzam czy nie mam na głowie jakiegoś placka. ALE! wydaje mi się, że u mnie to nie wróci. W rodzinie mojej tata miał to i wyleczył, a od tamtego czasu minęło już z 15 lat, a mój brat młodszy ma od urodzenia placek, którego nie leczy a on się też nie powiększa. Ma bujną czuprynę :) Mam jeszcze drugiego brata i dwie siostry u nich póki co żadnych objawów. Trochę się boję, że np ciąża wywoła nawrót choroby, ale póki co nie będę się bała na zapas. Będzie co będzie. Jak wróci to wtedy się będę martwić.

      Usuń
  21. Ja pierwsze placki miałam w wieku 12 lat (8 lat temu), też dostałam jakieś maści na zamówienie, włosy zarosły.
    Kolejne placki dostałam 2 lata temu (18lat) i wyłysiałam całkowicie - głowa, rzęsy, brwi.
    Po roku włosy zaczęły odrastać, przez pół roku nareszcie miałam swoje naturalne.
    Aż do niedawna.
    Obecnie mam ok.40% swoich włosów, boję się wychodzić z domu, stykać z ludźmi.
    Przestałam szukać pracy, zaszywam się całymi dniami w łóżku.
    Takie są uroki tej choroby.
    Najgorsze jest to, że nie wiem czy Ci gratulować, czy czuć do Ciebie nienawiść, bo dla siebie żadnej nadziei już nie widzę.

    OdpowiedzUsuń
  22. Super kochana! Ja pierwszy raz zachorowalam majac 12 lat.. Wrocilo po 10 latach.. Stracilam wszystko! :(((

    OdpowiedzUsuń
  23. Pierwszy raz zachorowałam jak miałam 5 lat. Potem nawet nie wiedziałam że jestem chora. Było normalnie, piękne długie brązowe włosy. 3 miesiące po ślubie w wieku 23 lat znalazłam pierwsza 2 złotówkę. Za dwa miesiące minie 9 lat pod tamtego dnia. Jestem całkowicie łysa. O tym placku z okresu dziecięcego mama przypomniała sobie dopiero przy nawrocie choroby.
    Ale co tam włosy. Cieszę się ze żyję:-) bo mogłabym wylosowac gorszą śmiertelną chorobę od Króla Życia.

    OdpowiedzUsuń

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...